Życie z autyzmem: „Losing My Little Boy”

Statystyki są szokujące. Jedno na 150 dzieci mieszkających w Stanach Zjednoczonych ma zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD). Każdego roku liczby rosną od 10 do 17 procent. Chociaż przyczyny autyzmu są przedmiotem debaty, rodziny dotknięte tą kłopotliwą chorobą zgadzają się, że jest to wyjątkowo przerażająca diagnoza. Główne objawy obejmują problemy z komunikacją i interakcją społeczną, od dziecka, które nie uśmiecha się do mamy, do tego, które przestaje mówić. Niezwykłe i często powtarzające się zachowania, takie jak kołysanie się w przód iw tył, są również mocnymi wskazówkami - i są bolesne dla rodziców. A gdy podejrzewa się ASD, nie ma czasu do stracenia: dzieci z autyzmem mogą poczynić największe postępy przed ukończeniem 3 roku życia, w tak zwanym „kluczowym oknie” rozwoju mózgu. Kiedy autyzm atakuje dom, życie staje na głowie. To rzeczywistość, z którą codziennie mierzy się Nicole Kalkowski. Po tym, jak jej maluch, Ryan, pokazał czerwone flagi na autyzm, starała się uzyskać odpowiedzi. W tej wieloczęściowej serii REDBOOK podąża za Nicole i jej mężem, którzy ścigają się z czasem, aby pomóc synowi.



Siedząc w pokoju rodzinnym swojego domu w Las Vegas, Nicole Kalkowski zapala się, gdy widzi swojego 2-letniego Ryana, który podskakuje ze schodów. Wchodząc do pokoju, zaczyna chodzić w kółko i wpatrywać się w swoje palce, którymi trzepocze blisko twarzy. Jakby na zawołanie Nicole zrywa się, żartobliwie rzuca Ryana na kanapę, rozciąga i masuje jego nogi, śpiewając wymyśloną piosenkę. Przez chwilę patrzy na nią. Nicole jest podekscytowana, obsypując go pochwałami: „Dobry kontakt wzrokowy, Ryan!”



Odkąd rozwój Ryana zaczął się cofać w listopadzie 2006 roku - kiedy przestał wypowiadać słowa, których się nauczył - te pozornie małe osiągnięcia lub `` chwile mamusi '', jak je nazywa Nicole, niosą ze sobą ten 35-letni pobyt w ... mama w domu przez ciężkie dni, których wiele widziała w ciągu ostatniego roku. Dla Nicole i jej rodziny, w tym jej męża, 37-letniego Tima i córek, 8-letniej Ciery i 6-letniej Elli, długa podróż prowadząca do szokującej diagnozy autyzmu przez Ryana była emocjonalnym przeciąganiem liny.



Słodki, Bubbly Boy

Ryan od urodzenia był najbardziej towarzyskim z trojga dzieci Kalkowskich. „Był pełen uśmiechów i pozwalał każdemu go trzymać” - wspomina Nicole. „Jako maluch, kiedy usłyszał grupę dorosłych śmiejących się z czegoś, wybuchnął głośnym chichotem, gdy tylko wszyscy ucichli. Udawał, że rozumie, o czym rozmawiamy, żeby mógł dołączyć do grupy.



Oprócz bycia „szynką”, jak czule to ujmuje Nicole, Ryan był na dobrej drodze do rozwoju. Machał, posyłał buziaki, a do 14 miesiąca składał razem dwa słowa, na przykład „trzymaj”. Prowadząc typowe życie małego dziecka, Ryan miał cotygodniowe randki i chodził do centrum handlowego, na zajęcia swoich sióstr i do ich szkoły. „Szkoła była także naszym kościołem, więc często tam byliśmy, a Ryan był dobrze znany” - mówi. „Wszyscy byli podekscytowani jego widokiem”.



en los brazos de un ángel comercial de mascotas

Jednak jego najwięksi wielbiciele byli w domu. Jego siostry uwielbiały ich wieczorną rutynę z Ryanem, który łapał swój kocyk i udawał się do każdego z pokojów dziewcząt, aby powiedzieć dobranoc. „Uściskał ich mocno i posłał całusy” - mówi Tim, który jest właścicielem firmy kontraktowej. - Czasami czołgał się do ich łóżek, żeby się przytulić. Dziewczyny nie miały dość.

Podejrzane zachowanie



Kiedy Ryan miał 17 miesięcy, Nicole zabrała swojego wychodzącego malucha na rutynowe badania kontrolne i szczepienia. - Dobrze sobie radzi - powiedział pediatra. Ale w ciągu następnego tygodnia Ryan stał się ospały i blady. Miał przewlekłą biegunkę. I stracił apetyt. Nicole oszalała ze zmartwienia. Lekarz przeprowadził testy, zakładając, że winny jest wirus. Dwa miesiące później, kiedy Nicole zobaczyła Ryana przeżuwającego batonik z muesli, „Czułam się, jakbym trafiła na loterię” - mówi.



Jej uniesienie było krótkotrwałe. W ciągu dwóch tygodni Ryan miał serię infekcji ucha i przestał wypowiadać niektóre ze swoich zwykłych zwrotów, takich jak „pa pa” lub „night-night”. Kilka dni później nie odpowiadał już na swoje imię ani nie przynosił jej zabawek. Zastanawiając się, czy jest opóźniony w mówieniu, Nicole przekazała swoje obawy znajomym; Zapewnili ją, że „chłopcy wolniej posługują się językiem”. Ich komentarze wydawały się mieć sens. „Osiem lat temu byłam nauczycielką w szkole specjalnej, więc zastanawiałam się, czy nie byłam przesadnie dostrojona do tej sytuacji” - mówi Nicole. Więc powiedzieliśmy sobie: `` Ryan jest zajęty uczeniem się innych umiejętności, a infekcje ucha spowolniły jego język ''.

Tuż przed drugimi urodzinami Ryana niepokój Nicole powrócił. Jej mały chłopiec wciąż nie odzyskał utraconych słów i nie nawiązywał zbytniego kontaktu wzrokowego. Jego słodka rutyna przed snem też się skończyła. „Prowadziłam go do pokoi jego sióstr, ale odmawiał uścisków” - wspomina Tim. Ośmioletnia Ciera zawołała: „Dlaczego Ryan już mnie nie kocha?”.

Obawy Nicole nadal rosły, gdy zobaczyła odcinekOprahna temat identyfikacji autyzmu. „Opisywał typ znany jako„ regresywny ”- mówi Nicole. Jeden z wczesnych objawów: utrata języka. Serce Nicole zamarło i nalegała, aby Tim zabrał Ryana do pediatry.

Lekarz zapytał: „Czy Ryan jest podekscytowany, kiedy słyszy otwieranie drzwi garażu, gdy tata wraca do domu?”. Para skinęła głową.

- Czy ma otwarty język? - to znaczy, jeśli powiesz, że czas się pożegnać, to on dostaje buty. Para ponownie skinęła głową.

- Czy łączy dwa słowa? Nicole wyjaśniła, że ​​nie słyszała niektórych z jego starych dwuwyrazowych zwrotów, takich jak „pa pa pa”, ale miał kilka nowych słów.

- Po prostu popracuj z nim nad wyrażeniami złożonymi z dwóch słów - powiedział lekarz. - Ryan czuje się dobrze.

Poszukiwanie pomocy

Ale Nicole nadal obawiała się, że Ryan wcale nie był w porządku. Pewnego ranka pod koniec lipca, cztery miesiące po wizycie u pediatry, potwierdziły się jej obawy. Weszła do pokoju Ryana, żeby wyciągnąć go z kołyski, a on nie mówił „mama” jak zwykle. Kiedy go podniosła, próbował ją odepchnąć. Rozproszona przez córki Nicole zostawiła Ryana na minutę. Kiedy wróciła, leżał na podłodze plecami do drzwi, kołysząc się lekko i starannie ustawiając samochodziki w prostym rzędzie. „W tym momencie czas się zatrzymał” - mówi Nicole. - Rozpaczliwie wołałem jego imię, ale on się nie odwrócił. Nie pytałem jeszcze jednej osoby, czy coś jest nie tak; Wiedziałem, że tak.

Zrozpaczona Nicole skontaktowała się z Nevada Bureau of Early Intervention Services (NEIS), agencją stanową, która świadczy usługi dzieciom poniżej 3 roku życia z opóźnieniami rozwojowymi. Pierwsze wolne spotkanie było za miesiąc.

Podczas tego oczekiwania objawy Ryana przybrały na sile. Skupił się na przedmiotach, takich jak obracające się koła w swoich samochodach, i trzymał palce blisko twarzy, wielokrotnie nimi machając. Hałaśliwe miejsca wywoływały dzikie napady złości. „W szkole moich córek krzyczał i kopał ludzi” - mówi Nicole. „Noszenie uśmiechu dla moich córek było trudne. Przez większość dnia płakałam, próbując skłonić Ryana, żeby na mnie spojrzał. To uczucie, że go straciłem, zabijało mnie.

Ostatecznie pod koniec sierpnia Kalkowscy zostali poddani ocenie u specjalisty ds. Rozwoju NEIS i logopeda. Podczas trzygodzinnego spotkania Tim zakrztusił się, opisując zachowanie Ryana: „To wszystko mnie uderzyło” - mówi Tim. - Mówienie o negatywach - o czym nie robił dobrze - - było bolesne. A najgorsze było usłyszenie, że nasz 2-latek gra na poziomie 1-latka.

Pod koniec spotkania specjaliści NEIS powiedzieli Nicole i Timowi, że chociaż ich agencja nie przedstawiła diagnozy, Ryan kwalifikował się do niektórych usług. Para była zdenerwowana - wiedzieli, że Ryan musi otrzymać diagnozę, aby uzyskać pełny zakres potrzebnych terapii. Kałkowscy czuli się również zawiedzeni skąpą terapią, jaką oferowało państwo. Zamiast spotykać się z terapeutami zajęciowymi i logopedami, Ryanowi przydzielono „trenera”, który zajmowałby się obydwoma obszarami leczenia. Trener pracował tylko przez dwie godziny tygodniowo z Ryanemiuczą Nicole i Tima terapii, aby mogli je wykonywać przez resztę czasu. „Wciąż czytałem, że 40 godzin terapii behawioralnej jest tym, czego potrzebujesz, aby uzyskać największą poprawę” - mówi Nicole. „Nie byliśmy nawet blisko. A słysząc, że Tim i ja będziemy odpowiedzialni za tak dużą część mowy i terapii zajęciowej [terapię zajęciową], przestraszyliśmy się ”. Nicole była przerażona, że ​​jej syn straci swoje największe szanse na jakikolwiek powrót do zdrowia.

Zmartwiona i zdezorientowana Nicole natychmiast pogrążyła się w depresji. „Nie spałem i miałem obsesję na punkcie autyzmu” - mówi Nicole. „Czytam każdą stronę internetową i każdą książkę. Kiedy gromadzą się w tobie w ten sposób miłość i złość, możesz czytać szybciej niż kiedykolwiek ”. W międzyczasie stan Ryana pogorszył się: jego dłonie często były zwinięte w pięści i przestał jeść palcami; zamiast tego użył ręki Nicole, aby podnieść jedzenie i włożyć je do ust. Nicole bała się, że ma ciężki autyzm. „Nie miałam nadziei i czułam, że moje serce zostało wyrwane” - mówi. „Martwiłem się, że nigdy nie będzie miał przyjaciół i nigdy mi nie powie:„ Kocham cię ”. Martwiłem się o jego siostry io to, jak będzie dorastać z bratem z okropnym zaburzeniem. Obawiałem się o swoje małżeństwo, ponieważ wiedziałem, że statystyki dotyczące par, które mają dzieci z autyzmem, nie są dobre. Obawiałem się o wszystko w jego przyszłości i przyszłości naszej rodziny ”.

Przez dwa długie tygodnie Tim patrzył, jak jego 13-letnia żona jest wycofana i zdesperowana; w końcu zdecydował, że muszą porozmawiać. Nicole ze łzami w oczach wspomina tamtą noc: „Powiedział:„ Co robisz? Nie możesz tego kontynuować. Ryanowi będzie dobrze i nie myśl, że znasz całą jego przyszłość, ponieważ ma autyzm. Następnie z troską dodał: „Pomogłeś tylu innym dzieciom, będąc nauczycielem specjalnym, i nie możesz stracić nadziei, kiedy jest to twoje własne dziecko”. Potem razem się modliliśmy. Tej nocy poczułem się głęboko związany z Timem i zdałem sobie sprawę, że z Ryanem wszystko będzie dobrze.

Zaciekła determinacja

Z tą zmienioną perspektywą Nicole zaczęła od nowa szukać informacji, wyszukując strony internetowe, które używały takich słów jak „nadzieja” i „powrót do zdrowia”. Decydując się na to, by nie ograniczać się do oferty Nevady, para zatrudniła prywatnych wykładowców i terapeutów zajęciowych. „Dwa miesiące przed tym, jak Ryan zaczął tracić na słowach, przeprowadziliśmy się do naszego„ domu marzeń ”i ograniczyliśmy wydatki” - mówi Nicole. „Nie mieliśmy budżetu na przyjście dwóch terapeutów raz w tygodniu po 135 dolarów za sztukę, ale nie było czasu do stracenia”.

Nicole była również zdeterminowana, aby uzyskać diagnozę i więcej finansowanych przez państwo terapii dla Ryana. Skontaktowała się z grupami zajmującymi się autyzmem i dowiedziała się, że poddanie Ryana ocenie i zdiagnozowaniu przez lekarza specjalizującego się w wykrywaniu i leczeniu trudności rozwojowych i behawioralnych (tzw. Pediatra rozwojowego) oficjalnie kwalifikowałoby go do korzystania z usług finansowanych przez państwo. Podczas spotkania planującego, które odbyła ze swoim zespołem specjalistów NEIS, nalegała na spotkanie z pediatrą rozwojowym organizacji. Jej żądanie zostało spełnione i miała umówioną wizytę na dwa tygodnie później. Mimo to bała się, że obejdzie się i znowu wyjdzie przez drzwi bez diagnozy.

Nicole czuła, że ​​jej następny krok będzie miał znaczenie: zabrała Ryana z powrotem do ich rodzinnego pediatry na diagnozę. Lekarz był zszokowany, widząc żywego niegdyś chłopca, którego znała, siedzącego w kącie i wpatrującego się w swoje palce. Słuchała, jak wstrząśnięta Nicole powtórzyła wszystko, co wydarzyło się z Ryanem. Lekarz uściskał Nicole i wręczył jej diagnozę autyzmu.

To dało Nicole więcej pewności siebie podczas spotkania z pediatrą zajmującym się rozwojem około tydzień później, pod koniec września. Lekarz zgodził się, że Ryan ma autyzm, a oprócz terapii, których uczyli się od trenera NEIS, lekarz zatwierdził szerszy zakres usług, w tym logopedę, terapeutę zajęciowego i dietetyka.

Życie z autyzmem Jessica Dimmock

Od tej diagnozy zakres codziennych zadań Nicole stał się zadziwiający. Największe nieroztropne osoby na jej tablicy harmonogramu - która jest w widocznym miejscu na jej biurku - ćwiczą terapie, których się nauczyła. Około pięć razy dziennie Nicole `` szczotkuje '' Ryana: gładzi jego plecy, dłonie, ramiona, nogi i stopy szczoteczką z plastikowym włosiem, aby pomóc mu przyzwyczaić się do wrażeń, w tym dotyku, które mogą go przytłoczyć (problemy sensoryczne są częste wśród dzieci z autyzmem). Z tego samego powodu wykonuje „ciężką pracę” z Ryanem trzy razy dziennie; może na przykład poprosić go o podniesienie ważonej piłki. I wykonuje mu głębokie masaże kompresyjne na stawy (naciska na kombinacje stawów, takich jak kostka i kolano, aby uwolnić uspokajającą chemiczną serotoninę). Nicole żałuje, że nie miała więcej czasu na zbadanie możliwości leczenia. Bez względu na to, ile robi, Nicole jest pewna, że ​​nie robi wystarczająco dużo.

„Biorąc pod uwagę wszystko, co dzieje się z Ryanem, mam problem z zachowaniem równowagi między moimi dziećmi” - mówi Nicole. Na przykład mogę odejść od odrabiania lekcji z córkami, kiedy Ryan czegoś potrzebuje. Wtedy słyszę: „Dlaczego zawsze jedziesz do Ryana?” Zastanawiam się, co jeszcze psuję.

Spoglądając na swoją tablicę z harmonogramem, zwraca uwagę na jasne punkty: niedzielne wieczory, gdy dzieci już śpią, spędza spokojnie czas z Timem. Zbliża się też lunch z jej koleżankami. A potem są poniedziałkowe poranne randki z koleżanką z kościoła i jej synem. „To uzdrawiające, kiedy ludzie tacy jak Sue pojawiają się pod moimi drzwiami, aby zaoferować wsparcie” - mówi. - Ona i ja idziemy i zabieramy chłopców do parku. To ten dzień, kiedy znów poczuję się jak normalna matka.

como encender a mi novio

Więcej o autyzmie:

Dlaczego autyzm wciąż jest taką tajemnicą?

Życie z autyzmem

Czy to mógł być autyzm?

Poszukaj kolejnej części Living With Autism w majowym numerze REDBOOK.