Oto jak żyje się z chorobą związaną z wirusem Zika

Gwen Hartley i jej syn Cal, jej córka Claire i jej córka Lola.

Gwen Hartley, mieszkająca w domu mama mieszkająca w pobliżu Wichita w stanie Kansas, nie miała powodu, by sądzić, że jest narażona na ryzyko urodzenia niezdrowego dziecka. Miała 26 lat, miała już zdrowego dwuipółletniego syna w domu i nie miała historii choroby genetycznej w jej rodzinie.



Kiedy urodziła córkę, Claire, była podekscytowana, mogąc wprowadzić nowego członka do rodziny.



„Claire była kochana” - mówi Gwen. - Była taka mała, a jej małe rączki się trzęsły. Ale była idealna. Jej rozmiar sprawiał jednak kłopoty lekarzom, którzy powiedzieli, że będzie potrzebować obszernych testów. Po trzech niespokojnych miesiącach lekarze zdiagnozowali u Claire małogłowie, zaburzenie, w którym dziecko rozwija nienormalnie mały mózg i inne komplikacje w macicy. Po pierwsze, lekarze powiedzieli Gwen, że jej córka będzie poważnie upośledzona, ale będzie żyła 40 lat i będzie mogła nawet chodzić. Potem odwrócili kurs, mówiąc, że ciężkość jej małogłowia jest silniejsza, niż początkowo sobie wyobrażali, a ona nie radzi sobie dobrze. Powiedzieli Gwen, że powinna się przygotować do pożegnania ze swoją ukochaną dziewczyną.



„Powiedzieli mi, że powinienem jak najwięcej emocjonalnie się rozłączyć, ponieważ ona nie przeżyje roku” - mówi Gwen. - Cóż, zrobiłem odwrotnie. Jaknowa mamaWiedziałem, że mogę to zrobić. Zasłużyła na szansę na życie i wiedziałem, że rada lekarza była błędna. Scott i ja wiedzieliśmy, że możemy to rozgryźć jako rodzice, którzy tak bardzo ją kochają. Zdecydowaliśmy, że zoptymalizujemy jej życie, a ona zrobi coś niesamowitego. Zdecydowaliśmy, że będziemy się tym bawić ”.

W ubiegłym tygodniu małogłowie przeszło od rzadkiej wady wrodzonej do poważnego międzynarodowego kryzysu zdrowotnego. Zwykle u około 0,1% dzieci rozwija się w Stanach Zjednoczonych - za główne przyczyny uważa się czynniki genetyczne, narażenie na substancje toksyczne i niektóre infekcje. Ale ponieważ jest powiązany z szybko rozprzestrzeniającym się wirusem Zika, wywoływanym przez komary, stał się prawdziwym zagrożeniem dla kobiet na całym świecie. W Brazylii od października 2015 roku zdiagnozowano małogłowie u ponad 4000 dzieci. Eksperci ds. Zdrowia są na tyle zaniepokojeni, że ogłosili międzynarodowy stan zagrożenia: wirus Zika rozprzestrzenił się na ponad 20 krajów, w tym Stany Zjednoczone,gdzie pewna kobieta mogła rozwinąć się w wyniku kontaktu seksualnego z osobą zakażoną.



Urzędnicy rządowi w Kolumbii, Salwadorze i Gwatemali tak bardzo boją się małogłowia, że ​​po prostu zalecili kobietom unikanie posiadania dzieci przezdwa lataaż będzie można przeprowadzić więcej badań. Według dr Laury Lanski, szefowej ds. Zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego w Funduszu Ludności Narodów Zjednoczonych, kobiety, które mają nadzieję zajść w ciążę, powinny unikać Ameryki Łacińskiej i innych obszarów wysokiego ryzyka lub zachować bardzo ostrożne środki ostrożności, aby zablokować komary, jeśli podróżują do jednego z nich. . Dla tych, którzy nie chcą zajść w ciążę, „Prezerwatywy, antykoncepcja awaryjna i inne środki antykoncepcyjne są szczególnie ważne” - mówi.



¿Cuál es la forma más fácil de quedar embarazada?
Claire Hartley

dzięki uprzejmości Gwen Hartley

dzięki uprzejmości Gwen Hartley

Życie z małogłowiem

Dla Gwen, która od prawie 15 lat żyje z małogłowiem, jej córki Claire i Lola nie są ofiarami lęku zdrowotnego, tragedii czy czegoś, czego należy się obawiać. Są głębokim błogosławieństwem, które zmieniło jej życie. U dziewcząt zdiagnozowano karłowatość, porażenie mózgowe, zaburzenia widzenia i kilka problemów związanych z jedzeniem, ale to nie wpływa na Gwen.



„Nie wyobrażam sobie życia bez nich. Są tak czyste, święte i anielskie. Jestem wdzięczny, że widzę piękno w obu.



Lekarze najpierw zalecili Claire intensywne przyjmowanie leków w celu kontrolowania jej codziennych napadów i wymiotów, ale Gwen chciała spróbować czegoś innego. `` Wprowadziliśmy ją na dietę organiczną, z dużą ilością minerałów i witamin, dowiedzieliśmy się, co toleruje jej maleńki organizm, na przykład awokado, kozie mleko i inne wysokiej jakościtłuste potrawy”.

Nastolatka Claire Hartley prawdopodobnie nigdy nie będzie chodzić, mówić, nie dorośnie więcej niż metr wzrostu ani waży więcej niż 25 funtów. Jest niedowidząca i komunikuje się z rodzicami, stukając się w głowę lub używając sensorycznego systemu wejściowego. Ale zdecydowanie ma buntowniczą, nastoletnią osobowość.

„Kpi, kiedy próbuję zrobić jej zdjęcie, i uśmiecha się tylko wtedy, gdy ją błagam” - mówi Gwen. Uwielbia także patrzeć, jak jej brat Cal gra w koszykówkę i słucha utworów Eminema, sygnalizując uderzeniami głowy, czy wolałaby usłyszeć piosenkę, historię, czy po prostu zostać sama.

Dla Gwen, kołysanie córki w ramionach i uczenie się, jak interpretować jej potrzeby i słyszeć jej głos, wypełniło jej życie radością, rodziną i poczuciem celu.

„Na początku zbytnio się baliśmy, żeby myśleć o większej liczbie dzieci. Ale potem skończyła cztery lata, a Cal miał sześć i pół lat, wiedzieliśmy, że chcemy trzeciego dziecka.

Kiedy Gwen była w ciąży, wiedziała, że ​​istnieje 25 procent szans, że jej nowa córka też może być chora. Chociaż szeroko zakrojone testy genetyczne nie znalazły źródła małogłowia Claire, nadal zakładali, że pochodzi ona z ukrytej mutacji genu. Gwen bała się dowiedzieć, czy jej córka, którą nazwała już Lolą, również będzie miała małogłowie, czy też przeżyje poród. Kiedy po około 26 tygodniach dostała druzgocącą diagnozę, płakała całymi dniami. Chociaż Gwen pracuje z opiekunem w niepełnym wymiarze godzin, karmi Claire przez rurkę i zajmuje się jej różnymi wyzwaniami, w tym problemami ze snem, zaburzeniami widzenia i częstymi napadami.

Lekarz powiedział jej, że nie musi „robić tego ponownie”, ale to jej siedmioletni syn Cal potwierdził decyzję, którą już podjęła w swoim sercu.

Cal Hartley

Cal Hartley ze swoimi dwiema młodszymi siostrami

dzięki uprzejmości Gwen Hartley

`` Powiedział: 'Mamo, chcę tylko potrzymać Lolę, nawet jeśli to tylko trochę, nawet jeśli to tylko na jeden dzień' '- mówi Gwen. „Byłem bardzo wdzięczny, że mogłem usłyszeć jego perspektywę. Wiedziałem, że mamy całe wsparcie, rodzinę i zasoby, których potrzebowaliśmy, aby uczynić życie Loli wspaniałym.

Gwen kilkakrotnie kontaktowała się ze specjalnym laboratorium, aby dokładniej zbadać przyczynę małogłowia jej córek, głównie po to, aby dowiedzieć się, czy jej syn, Cal, może być genetycznym nosicielem tej choroby. Ale Cal przerwał jej poszukiwania.

que me dicen mis sueños

'Powiedział:' Mamo, nie obchodzi mnie, czy mam dziecko takie jak Claire czy Lola. Kocham ich - mówi Gwen.

'Powiedział:' Mamo, nie obchodzi mnie, czy mam dziecko takie jak Claire czy Lola. Kocham ich - mówi Gwen.

Rady dla młodych matek żyjących z małogłowiem

„Nowe mamy muszą wiedzieć, że będą miały pytania bez odpowiedzi i poczują się jak przy ścianie” - mówi Gwen. - Ale mogą ufać swojemu sercu. Każdego roku w okolicach jej urodzin piszę list do pierwszego lekarza Claire. Przypominam mu, że jego prognozy były błędne i mówię mu, żeby przestał nie doceniać siły tych dzieciaków, które codziennie walczą o to, by tu być. Szokująco, on nigdy nie odpowiada ”, mówi Gwen ze śmiechem.

Rodzina Gwen ma dziwne i zabawne poczucie humoru, co możesz sprawdzić codziennie na jej blogu,Hartley Hooligans. Dla rodziny pozostawanie w kontakcie z osobowością i połączeniem sprawia, że ​​ich życie jest bardziej radosne.

Nie sądzę, żebym spędził czas ze mną przed Claire. Byłem taki płytki. Wszystko, o co mi zależało, to to, że mam tego wspaniałego męża, ten wspaniały dom i tego niesamowitego dzieciaka.

Gotówka i Lola

Pies Hartley, Cash i Lola

dzięki uprzejmości Gwen Hartley

„Na początku byłam zdruzgotana” - mówi Gwen. „Jestem pewien, że te mamy w Brazylii tak właśnie czują. Ale jeśli wystarczająco otworzysz swój umysł, zdasz sobie sprawę, że całe twoje życie jest przygotowywane na tę chwilę, a ta chwila sprawi, że będziesz lepszy. Nie sądzę, żebym spędził czas ze mną przed Claire. Byłem taki płytki. Wszystko, o co mi zależało, to to, że mam tego wspaniałego męża, ten wspaniały dom i niesamowite dziecko. Tak się cieszę, że nie jestem tą Gwen, bo tak wiele uważałam za pewnik. Cieszę się, że dziewczyny zmusiły mnie do zobaczenia błogosławieństw, które już miałem.